Nicole

Ileostomie seit 2001
Land: Niederlande
Beruf: Account-Manager
Hobbys: Motorradfahren, Camping, Reiten

Ich hatte vorher noch nie von ulzerativer Kolitis gehört.

Nach der Geburt unserer Tochter Michelle im Jahr 1990 hatte ich häufig Blut und Schleim im Stuhl. Anfangs habe ich mir keine großen Sorgen gemacht. Als die Symptome jedoch zunahmen, hatte ich fast jeden Tag Diarrhoe und ging daher zum Arzt.’ Da spezielle Salben und Zäpfchen nicht halfen, schickte mich mein Arzt zu einem Spezialisten im Krankenhaus, wo dann die Diagnose gestellt wurde: ulzerative Kolitis.’ Ich hatte vorher noch nie davon gehört. Die Kolitis hatten wir mithilfe von Arzneimitteln in den Griff bekommen.

1992 wurde unsere zweite Tochter Louise geboren. Nach der Geburt unserer dritten Tochter Claudia im Jahr 1995 wurde es wirklich schlimm. Nachts musste ich 25 bis 30 Mal auf die Toilette. Dünnflüssige, wässrige Diarrhoe aus Blut und Schleim strömte aus mir heraus. Es war schrecklich.— Tagsüber versuchte ich, viel zu trinken, um das Flüssigkeitsgleichgewicht wiederherzustellen. Ich habe jedoch zu der Zeit auch gestillt und musste innerhalb weniger Wochen ins Krankenhaus. Claudia war gerade mal einen Monat alt, Louise und Michelle nur 3 und 5 Jahre.

All das hatte schwerwiegende Auswirkungen auf unsere Familie und die Situation zu Hause. Mein Mann arbeitete als Schreiner und musste seine Arbeitszeiten ändern, um helfen zu können. Drei verschiedene Helfer unterstützten uns 40 Stunden die Woche zu Hause. Claudia war noch ein Baby und blieb mehrere Monate bei meinen Eltern. Es war eine schwere und angespannte Zeit für uns alle. Ich erhielt starke Medikamente und viele dachten, ich würde das Krankenhaus nicht mehr lebend verlassen. Nach 3 Monaten Krankenhausaufenthalt konnte ich jedoch endlich nach Hause.’ In den folgenden Jahren wurde ich immer wieder ins Krankenhaus eingewiesen.

Jetzt auch noch Krebs?

1998 war ich so krank, dass ich mich an einen Spezialisten wandte, um chirurgische Optionen in Erwägung zu ziehen. Er gab mir jede Menge Broschüren über die Operation und Stomata. Die Bücher über Stomata machten mir schreckliche Angst! Ich konnte kaum hinsehen! Mein Zustand hatte sich jedoch verschlechtert und ich sprach nicht mehr auf die Medikamente an. Ich wurde isoliert und mein Facharzt versuchte ein letztes Mal, die Situation mit einem anderen Arzneimittel in den Griff zu bekommen. Glücklicherweise mit Erfolg. Als ich wieder etwas zu Kräften kam, habe ich mich präoperativen Untersuchungen unterzogen. Aber mit diesem Schock hatte ich nicht gerechnet: ein Tumor in der Größe eines Tennisballs an der Bauchspeicheldrüse!— Die Darmoperation wurde verschoben und ich wurde an einen Onkologen an der Universitätsklinik überwiesen. 1999 wurde eine Pankreasresektion laparoskopisch durchgeführt. Dabei wurde der Pankreasschwanz zusammen mit dem Tumor entfernt. Auch die Milz musste entfernt werden. Pathologische Untersuchungen ergaben, dass der Tumor bösartig war. Meine Welt brach zusammen – ich hatte Krebs. Ich konnte es kaum glauben und habe den Entschluss gefasst, diesen Gedanken zu verdrängen und mich ganz auf meine Genesung zu konzentrieren. Meine Familie brauchte mich. Ich konnte nicht ohne sie leben und sie nicht ohne mich! Zum Glück hatte ich mich schnell erholt und konnte mich wieder meiner Familie widmen.

2000, genau ein Jahr später, brach mein Mann aufgrund eines Bandscheibenvorfalls zusammen, der zu einer Querschnittslähmung führte. Er wurde notoperiert, doch sein Rückenmark wurde schwer in Mitleidenschaft gezogen und seine Genesung dauerte lang. Ich habe seit der Geburt unseres ersten Kindes nicht mehr gearbeitet. Jetzt, da mein Mann nicht mehr arbeiten konnte, hatte sich unsere Situation drastisch verändert und ich ging auf Arbeitssuche. Ich habe mehrere Abendkurse besucht und hatte das Glück, schnell eine Stelle zu finden.

Ich bin mit meinem Stoma glücklich!

2001 hatte ich ein schweres Kolitisrezidiv. Ich wurde in der Universitätsklinik notoperiert: Der Dickdarm wurde entfernt und ein Stoma angelegt. Ich war so glücklich, meinen Dickdarm los zu sein. Das Stoma machte mir überhaupt nichts aus. Ich war glücklich damit!’— Freunde fragten manchmal meinen Mann, ob ihn mein Stoma störte. Er sagte immer: „Das Stoma wäre mir selbst dann egal, wenn es in ihrem Gesicht wäre!’ Sie ist endlich gesund und das ist doch viel wichtiger!“

Obwohl ich mit meinem Stoma gut zurecht kam und schnell wieder arbeiten konnte, wollte ich eine Pouch -Operation Ich wollte wieder einen Bauch ohne das Stoma haben und normal auf die Toilette gehen. 2002 wurde das Stoma zu einem ileoanalem Pouch rekonstruiert. In den Monaten nach der Operation ging es mir wirklich gut, doch nach einer Zeit war die Kolitis wieder da. Ich wurde inkontinent und musste immer in der Nähe einer Toilette sein. Die Situation war unerträglich, sodass ich Ende 2003 ein Stoma bekam. Es war wohlüberlegt und eine gute Entscheidung.

Ich kann fast alles machen, obwohl ich ein Stoma habe: Motorrad fahren, Fahrrad fahren, reiten, schwimmen, campen – einfach alles.—— Das Motorrad gibt mir das Gefühl, frei zu sein. Ich liebe den Lärm der Maschine und gehe an langen Wochenenden gern campen. Zusammen mit meiner ältesten Tochter gehe ich in dem Wald gegenüber unserem Haus reiten. Ich habe eine Vollzeitstelle als Account-Managerin in einer Handelsfirma, die Produkte für den Straßenbau herstellt und vertreibt. Ich fahre häufig mit dem Auto zu Kundenterminen und bin außerdem mehr als 15 Tage im Jahr auf Messen. An manchen Wochenenden arbeite ich auch an der Bar im VIP-Bereich einer Rennstrecke, wenn Auto- und Motorrennen stattfinden. Ich habe ein bewegtes und aktives Leben und ich fühle mich großartig!

Natürlich trage ich auch gerne schöne Kleider. Es ist nicht schwer, das Stoma zu verbergen, da ich den Beutel häufig leere. Selten kommt es mal vor, dass etwas undicht ist. Anfangs war ich dann ganz entsetzt, aber jetzt bringt mich das nicht mehr aus der Ruhe. Ich wechsle dann einfach die Stomavorrichtung und mache weiter. Ich achte immer darauf, dass ich Stomapflegesets dabei habe, und ich habe sogar immer ein Set im Auto und im Büro vorrätig. Ich verwende ein zweiteiliges Versorgungssystem, mit dem ich am besten zurechtkomme. Die Basisplatte kann mehrere Tage dran bleiben. Den Stomabeutel leere ich mehrere Male pro Tag und nehme jeden Tag einen neuen.

Mein Mann hat sich gut von seinem Bandscheibenvorfall erholt. Er arbeitet seit drei Jahren als Fernfahrer und wird auch im Ausland eingesetzt. Unsere Kinder mussten die Jahre viel mitmachen. Sie waren immer sehr stark und ich bin sehr stolz auf sie. Zu meinem 40. Geburtstag haben sie mir ein wunderschönes Gedicht geschrieben. Alle waren sehr gerührt. Es ist wirklich beeindruckend, wie sie mit der schwierigen Situation in diesen Jahren fertiggeworden sind. Unsere drei Töchter sind wunderbare Mädchen geworden, die eine gesunde Lebenseinstellung entwickelt haben. Sie sind jetzt 15, 18 und 20 Jahre alt und gehen alle drei zur Schule.

Durch mein Stoma habe ich viele gute Dinge gewonnen. Ich bin sehr glücklich, weil ich ein gutes Leben habe!