Avoir une stomie, temporaire ou permanente, constitue un changement majeur. Certains peuvent avoir besoin de beaucoup de temps et d'efforts pour accepter la vie avec une stomie. D'autres peuvent toutefois s'y faire plus rapidement. Votre réaction dépendra de votre personnalité et de votre situation — il n'existe pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre avec une stomie. Nous avons recueilli les témoignages de personnes qui nous parlent de leur vie avec une stomie.
À l'âge de 30 ans, on m'a diagnostiqué un cancer du rectum et les médecins m'ont dit que je n'avais plus qu'un an à vivre. Avec trois enfants de 8 ans, 5 ans et 18 mois, je n'avais aucune intention de mourir.
Pendant l'intervention, le médecin a retiré une partie de mon gros intestin et a formé une colostomie. Le médecin m'a informée de la possibilité d'effectuer une irrigation — une procédure consistant à rincer l'intestin à l'aide d'eau afin qu'aucune selle ne soit émise pendant un jour ou deux. Étant mère de trois enfants, je ne voulais pas devoir consacrer beaucoup de temps à ma stomie et j'étais donc certaine que l'irrigation était la bonne solution pour prendre soin de ma stomie et réguler l'émission de selles. Tout s'est bien passé : je me levais à 5 h 00 tous les matins pour irriguer la poche afin d'occuper la salle de bains sans ennuyer personne.
J'avais un mari très dévoué et compréhensif, qui a toujours été à mes côtés. Après l'intervention, j'ai dû prendre un nouveau médicament très cher, que nous avons dû essentiellement payer de notre poche. Heureusement, mon mari avait un bon emploi et nous pouvions nous le permettre.
Une fois les enfants plus grands, j'ai recommencé à travailler et, grâce à ma formation d'infirmière, trouver un emploi n'a guère été difficile. Une infirmière est toujours très occupée et en contact étroit avec beaucoup de gens, mais cela ne m'a jamais posé problème et je n'ai jamais vraiment pensé à ma stomie pendant que j'étais au travail.
À mon âge, je viens de prendre ma retraite et je profite toujours autant de la vie. Je ne pratique plus l'irrigation, mais les poches actuelles sont nettement plus sophistiquées qu'il y a 30 ans. Je suis aussi diabétique et je dois prendre bien soin de ma peau. Il est donc important d'utiliser une protection cutanée très douce pour la peau.
Il arrive que ma poche contienne trop d'air ou qu'un vide s'y forme et un filtre efficace est alors important. Lorsqu'une poche contient beaucoup d'air, elle n'est pas discrète, même si elle est petite. J'accorde beaucoup d'importance à la discrétion de la poche. La plupart des poches ont une sorte de « tablier » sur le dessus. La poche retombe dès qu'elle contient quelque chose, y compris de l'air, ce qui la rend très visible. Je préfère une poche ne possédant pas cette caractéristique.
Je suis aussi très active et j'ai donc besoin d'une poche confortable. Je marche 40 minutes tous les matins pour me rendre au sanctuaire (temple japonais). J'ai toujours beaucoup voyagé aux quatre coins du Japon et l'une de mes plus belles expériences a été l'ascension du Mont Fuji. C'était difficile, mais fantastique et je suis très heureuse de l'avoir fait.
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