Erfahrungsberichte
Ein Stoma, ob temporär oder permanent, stellt eine große Veränderung im Leben dar. Einige Personen können viel Zeit und Gewöhnung brauchen, um das Leben mit einem Stoma zu akzeptieren. andere stellen sich schneller darauf ein. Wie Sie mit dem Stoma umgehen können, hängt von Ihnen und Ihrer Situation ab – es gibt keine richtige oder falsche Art, mit einem Stoma zu leben. Wir haben die Geschichten einiger Menschen gesammelt, die mit einem Stoma leben und ihre Erfahrungen teilen.
Bengt
Urostomie seit 2006
Ende 2006 stellte ich fest, dass ich Blut im Urin hatte und Schmerzen beim Wasserlassen. Ich hatte hohes Fieber, fühlte mich unwohl und spürte plötzlich Schmerzen in einem Fuß. Ich wurde ins Krankenhaus eingewiesen und es stellte sich heraus, dass ich ein Blutgerinnsel in meinem Bein hatte. Die Ärzte erklärten mir, dass sich ein Blutgerinnsel bilden kann, wenn man sich plötzlich nicht mehr bewegt.’ Ich hatte so hohes Fieber, dass ich absolut regungslos im Bett lag. Nebenbei erwähnte ich gegenüber den Ärzten meine nächtlichen Toilettenbesuche, das Blut im Urin und die Schmerzen beim Wasserlassen. Als die Ärzte von meinen Symptomen hörten, untersuchten sie meine Blase. Während der Untersuchung spürte ich, dass da etwas nicht stimmte. Die Mitarbeiter sagten, dass in meiner Blase etwas zu sehen ist, was nicht normal ist. Zu dem Zeitpunkt konnte man noch nicht sagen, ob es gut- oder bösartig ist. Die Ärzte im Krankenhaus handelten schnell und führten eine Blasenbiopsie durch.
Die Biopsie ergab leider, dass ich Blasenkrebs hatte. Ich war schockiert, weil ich an nichts Ernstes gedacht hatte. Ich hatte zwar hohes Fieber, fühlte mich aber sonst gesund. Der Arzt, der die Diagnose bei mir gestellt hatte, hat mich gut informiert und mir erklärt, wo genau sich der Krebs in meiner Blase befand. Ich fühlte mich sicher und in guten Händen, aber die Krebsdiagnose hat mich natürlich schockiert. Ich habe immer gesund gelebt, habe nie geraucht und hatte auch sonst keine schlechten Gewohnheiten.’
Die Vorstellung, dass ich Krebszellen in meinem Körper hatte, war beängstigend. Ich konnte mich nicht als Krebspatient sehen. Zum Glück konnten die Ärzte den Krebs in einer Operation entfernen, sodass mir die Chemotherapie und Bestrahlung erspart geblieben sind. Die Operation fand kurze Zeit nach der Krebsdiagnose statt. Mir wurde die ganze Blase entfernt, um die besten Heilungschancen zu haben.
Wenn die Blase entfernt wird, braucht man ein Stoma. Ich wusste nichts über Stomatas. Als der Arzt das Wort „Stoma“ sagte, war ich völlig ahnungslos. Ich sprach mit einem Stomapflegespezialisten, der mir erklärte, was ein Stoma ist und wie es funktioniert. Mir hat vor allem eine Broschüre mit Illustrationen geholfen, in denen die Harnwege dargestellt waren. Der Stomapflegespezialist zeigte mir außerdem einen Stomabeutel. Aber ich konnte damit noch nichts anfangen. Ich dachte nur an die Operation und daran, den Krebs aus meinem Körper herauszubekommen. Alles andere konnte bis nach der OP warten.
Der erste Tag nach der Operation
Als ich nach der Operation zu mir kam, hatte ich das Stoma ganz vergessen. Ich wollte nur wissen, ob die Operation gut verlaufen war! Ich hatte mich damals ganz darauf konzentriert, den Krebs aus meiner Welt zu schaffen. Meine Frau und Tochter dachten, dass ich mich abkapseln würde. Ich hatte nur das Krankenhaus und mich im Blick, die den Kampf gegen den Krebs in meinem Körper führten.
Meine Frau und Tochter sagten mir später, dass sie traurig waren, weil sie nicht zu mir durchdringen konnten. Sie hatten das Gefühl, dass ich mich von ihnen zurückzog. Für meine Frau und Tochter war diese Situation sehr zermürbend. Rückblickend würde ich sagen, dass ich mich zurückzog, weil ich Angst hatte und ganz darauf fixiert war, die Operation durchzustehen. Die Sorgen und Ängste meiner Familie waren für mich natürlich kaum zu ertragen. Wir haben uns zum Glück darüber ausgesprochen und es war für uns alle eine Erleichterung. Meine Frau und Tochter waren in der ganzen Zeit einfach großartig. Sie unterstützten mich und waren trotz meines Verhaltens für mich da.
Mein Stoma – mein neuer Begleiter—
Als ich mich von der Operation erholt hatte, war ich für den nächsten Schritt bereit und konnte mich mit meinem Stoma vertraut machen.— Es hat nicht lange gedauert, bis ich den Stomabeutel und die Basisplatte selbst wechseln konnte. Ich musste mich allerdings daran gewöhnen, nachts mit einem Drainagebeutel zu schlafen. Anfangs war es eine Umstellung. Da Urin Tag und Nacht produziert wird, muss nachts ein Schlauch an den Beutel angeschlossen werden, damit er nicht zu voll wird. Für mich waren das allesMaßnahmen , die nötig waren, damit alles funktionierte. Jetzt komme ich gut damit zurecht. Für mich ist das etwas ganz Natürliches und ich kann damit umgehen.
Mir fehlte das Gefühl, nackt zu sein
Anfangs war es ein merkwürdiges Gefühl, nicht nackt zu sein. Der Stomabeutel war immer an mir und ich fühlte mich nie ganz nackt. Das Nacktsein ist mir wichtig, deshalb dusche ich jeden morgen und nehme dazu alles samt dem Stomabeutel ab.——
Vor meinem Stoma sah ich eine Comedy-Sendung im Fernsehen, in der sie sich über eine Person mit einem Stoma lustig gemacht haben, die in ein Schwimmbecken steigen wollte. Ich habe mich deshalb gefragt, ob ich in ein öffentliches Schwimmbad oder an den Strand gehen könnte. Das war aber gar kein Problem. Ich mache das, worauf ich gerade Lust habe. Ich gehe schwimmen, Fahrrad fahren, treibe Sport und spiele Petanque. Ich lebe so wie vor dem Stoma. Ich spiele Klavier, Gitarre und Mundharmonika. Die Musik klingt nicht anders, nur weil ich ein Stoma habe. Ich arbeite nach wie vor als Verkäufer. Ich hatte bereits vor dem Krebs und dem Stoma weniger gearbeitet. Mir macht der Umgang mit Kunden Spaß. Ich mag meine Arbeit und kann mir nicht vorstellen, mich zurückzuziehen. Das Stoma stellt bei meiner Arbeit kein Hindernis dar.
Ein guter Rat von mir
Ich würde anderen Betroffenen in der gleichen Situation zunächst empfehlen, sich einen Block anzulegen. Schreiben Sie alle Ihre Gedanken und Fragen auf. Fragen Sie beim medizinischen Personal alles nach, was Ihnen einfällt. Auf diese Weise blieb ich ruhig, fühlte mich sicher und war immer auf dem Laufenden. Ich empfehle außerdem, sich an Ärzte, Krankenpfleger und andere Betroffene mit einem Stoma zu wenden. Ich habe mal mit einem Mann telefoniert, der auch wie ich Blasenkrebs und ein Stoma hatte.— Das hat mir sehr geholfen. Wir konnten uns über Dinge austauschen, die man nur nachvollziehen kann, wenn man das selbst durchgemacht hat.’
Es gibt eine große Auswahl an Stomabeuteln auf dem Markt. Mein Rat wäre, sich zunächst mit dem ersten System vertraut zu machen, das man ausprobiert. Nach einer Weile habe ich verschiedene Stomabeutel getestet und so den Typ Beutel gefunden, der am besten zu mir passt. Es braucht seine Zeit – da kommt es vor allem auf Erfahrung an. Wenn ich auf Reisen bin, nehme ich mir immer viele Stoma-Sets mit. Denken Sie, besonders wenn Sie mit dem Flugzeug verreisen, an Ersatzbeutel im Handgebäck. So sorgen Sie für den Fall vor, wenn mal die Koffer erst nach Ihnen am Urlaubsort eintreffen.
