Avoir une stomie, temporaire ou permanente, constitue un changement majeur. Certains peuvent avoir besoin de beaucoup de temps et d'efforts pour accepter la vie avec une stomie. D'autres peuvent toutefois s'y faire plus rapidement. Votre réaction dépendra de votre personnalité et de votre situation — il n'existe pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre avec une stomie. Nous avons recueilli les témoignages de personnes qui nous parlent de leur vie avec une stomie.
J'ai souffert de fortes douleurs et de selles sanglantes pendant un certain temps, jusqu'à mon diagnostic de cancer du rectum en décembre 2005. Une fois que j'ai été hospitalisé, tout est allé très vite. J'ai reçu mon diagnostic et des propositions de traitement dans les 2 semaines. La tumeur cancéreuse devait d'abord être traitée par chimiothérapie, puis par radiothérapie — ensuite, j'allais subir une intervention afin de réaliser une stomie. Je me suis dit : « mieux vaut une stomie qu'un cercueil ». Je suis comme ça, je voulais aller de l’avant. Je refusais de me laisser guider par la peur et la tristesse car ma vie n'est pas finie.
Dès le début, j'ai été contacté par le spécialiste en stomathérapie, qui m'a expliqué ce qu'était une stomie. Je savais de quoi il s'agissait, mais je ne connaissais personne qui en portait une. Avant l'intervention, j'ai de nouveau vu le spécialiste afin qu'il mesure l'endroit où placer ma stomie. Nous avons tous deux convenu de son emplacement, de manière à ce que je puisse porter les mêmes vêtements qu'avant.
Les spécialistes en stomathérapie m'ont beaucoup aidé tout au long du processus. Même si j'étais certain de pouvoir m'occuper de l'entretien de ma stomie à ma sortie de l'hôpital, ils sont venus me rendre visite à la maison. Je me sentais vraiment en sécurité.
J'ai subi deux interventions. La première visait à réaliser la stomie et la deuxième, réalisée peu de temps après, a consisté à retirer mon rectum. Cette succession de chimiothérapie, de radiothérapie et de deux interventions était assez pénible, mais heureusement, j’ai toujours été en forme.
Même si j'y ai bien été préparé, c'était difficile de m'habituer à la stomie. L'une des premières nuits après l'intervention, la poche a fui car elle contenait trop d'air. À l'époque, je n'étais pas très optimiste concernant ma vie avec une stomie. Heureusement, l'infirmière m'a rassuré en m'expliquant que c'était dû à la présence d'un surplus d'air dans les intestins suite à l'opération et je n’ai plus eu d'accidents depuis.
J'ai le sommeil profond, mais je me réveille lorsque la poche contient de l'air, généralement après avoir bu quelques bières avec mes amis. En parlant d'air, il arrive qu'il doive sortir, même lorsque vous êtes en bonne compagnie. Une stomie ne vous permet pas de contrôler vos flatulences et il arrive que cela fasse pas mal de bruit. Alors, je dis toujours : « ce n’est pas MOI ! ». Cela pourrait tout aussi bien être quelqu'un d'autre. La seule différence est que je ne peux pas contrôler mes flatulences. Par contre, le filtre de la poche retient les mauvaises odeurs.
Mon transit intestinal est très régulier. La plupart du temps, je peux contrôler la vidange chaque matin en m'asseyant sur les toilettes, comme avant. La seule différence, c'est que les selles sont contenues dans la poche. J'apprécie vraiment de pouvoir vidanger le contenu de ma poche de stomie dans les toilettes. Cela me permet d'aller aux toilettes discrètement.
Aujourd'hui, je suis parfaitement habitué à ma stomie et elle n'a pas vraiment changé ma vie. J'y fais si peu attention qu'un jour, en sortant du bain, je me suis rendu compte que j'avais oublié de placer mon dispositif de stomie alors que j'avais presque fini de m'habiller — tout simplement parce que je ne pense pas à ma stomie.
J'ai toujours adoré nager et je continuer à aller à la piscine et au sauna. Je n'ai jamais eu aucun problème. J'utilise un mini-bouchon, c'est-à-dire une très petite poche de stomie qui ressemble à un sparadrap rond et qui est camouflée par mon bermuda à la mode.
J'adore mon berger allemand, que j'emmène faire de longues promenades tous les jours. Après une très longue promenade, j'aime jouer au billard avec mes copains. On regarde aussi des matches de rugby ensemble, au stade ou à la télé. J'ai été rugbyman professionnel pendant ma jeunesse aux Pays de Galles, alors je suis mon ancienne équipe de près. Cela me donne un peu l'impression d'être sur le terrain.
J'ai une vie géniale qui n'est ni affectée ni limitée par ma stomie.
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