Helene

Iléostomie depuis 1998

Je souffre de problèmes d'estomac depuis mon enfance. Personne ne pensait que j'étais atteinte d'une maladie. J'étais juste une enfant à l'estomac « fragile » ! À l'âge de 12 ans, la situation s'est nettement aggravée. Je souffrais sans cesse de diarrhée et j'avais très mal. La situation devenait désespérée et j'étais très malade. Mes parents ont compris que j'avais atteint mes limites et que j'avais un problème grave. J'ai donc été hospitalisée dans un état critique — les médecins ont décidé de m'opérer d'urgence avant même d'avoir posé un véritable diagnostic. L'intervention était devenue incontournable. On m'a donc posé une stomie et j'ai découvert que j'étais atteinte de la maladie de Crohn.

La stomie — la solution de dernier recours

L'opération étant réalisée en urgence, je n'avais que quelques heures pour m'habituer à l'idée que je devrais vivre avec une stomie. À l'époque, je souffrais tellement que j'étais prête à essayer n'importe quel traitement pourvu qu'il me soulage. La stomie n'a été une épreuve ni pour moi ni pour ma famille. Lorsque vous êtes aussi malade que je l'étais avant d'avoir une stomie, vous voyez les choses très différemment. La stomie m'a sauvé la vie.

Les informations peuvent être précieuses

Le personnel de l'hôpital a fait de son mieux pour me rassurer. Il m'a fourni, ainsi qu'à ma famille, toutes les informations nécessaires, calmement et concrètement. Cela me paraît évident lorsque j'y repense. Quelques heures avant l'opération, j'ai rencontré un infirmier stomathérapeute qui m'a expliqué et montré ce qu'était une stomie. Ce type d'information, simple et pratique, était clairement inestimable pour moi, ainsi que mes parents.

Changer la poche toute seule... j'étais très nerveuse…

J'étais très nerveuse la première fois que j'ai dû changer moi-même la poche de stomie. L'infirmier stomathérapeute était à mes côtés, ce qui m'a beaucoup aidée. Je me sentais rassurée par sa présence. L'hôpital m'a remis une brochure contenant des instructions détaillées sur la façon de remplacer la poche de stomie. Aujourd'hui — 10 ans plus tard — je remplace toujours ma poche exactement de la manière décrite dans la brochure, comme l'infirmier me l'a appris.

Je me demandais qui voudrait embrasser une fille stomisée

« Qui voudra sortir avec quelqu'un comme moi ? » Lorsque j'ai reçu ma stomie, je me posais ce genre de questions. J'avais 12 ans — l'âge auquel on commence à penser aux garçons. Je voyais mes copines embrasser des garçons et je voulais faire la même chose. Il n'y a aucune raison qu'une stomie constitue un obstacle. Croyez-moi — j'ai réussi à trouver quelqu'un à embrasser à l'époque et je n’ai eu aucun problème avec les garçons depuis ! Ma stomie n'a jamais posé de problème dans ma vie sentimentale, ni à l'adolescence, ni à l'âge adulte. Mais je pense que c’est parce que je n'ai moi-même aucun problème à accepter ma stomie.

Parfois, je dois faire un effort pour me souvenir que les autres personnes n'ont pas de stomie !

J'ai peu de souvenirs de ma vie avant la stomie — car j’ai passé la moitié de ma vie avec elle. Parfois, je dois faire un effort pour me souvenir que les autres personnes n'ont pas de stomie ! Je pense que chacun est responsable de profiter de la vie avec une stomie. On reçoit une stomie pour une bonne raison, ce n’est pas pour le plaisir. J'ai une stomie et je peux vivre comme je veux. J’ai 22 ans et je profite pleinement de l'existence. J’ai un copain extraordinaire et je serai bientôt une infirmière qualifiée ! Je conseillerais aux autres stomisés de ne pas résister. Vous devez accepter votre stomie. Si la vie est parfois difficile, imaginez comment elle serait si vous n’aviez pas eu de stomie !