Ako

Ileostomia dal 2002
Paese: Giappone
Professione: relatrice
Tempo libero: presentatrice per l'Associazione Giapponese Stomizzati

È molto importante ricevere più informazioni possibile.

Negli ultimi 20 anni ho sofferto del morbo di Crohn e sono stata trattata farmacologicamente, ma 8 anni fa ho subito un intervento acuto a causa di una perforazione dell'intestino crasso. Prima dell'intervento non riuscii a procurarmi informazioni sufficienti sulla stomia, quindi dico agli altri di raccogliere più informazioni possibile quando sanno che potrebbero ricevere una diagnosi del genere. Per prepararsi nel modo migliore è importante ricevere le giuste informazioni sia dal chirurgo che dall'infermiere che si occupa della cura dello stoma, nonché dalle persone che convivono con uno stoma. Cercate informazioni su Internet  e sui libri per ridurre al minimo la paura dell'ignoto.

Ho accettato il mio stoma sin dall'inizio

Imparare a prendermi cura del mio stoma non è stato un problema, l'ho accettato sin dall'inizio perché sapevo che la sua presenza rappresentava la differenza tra la vita e la morte. Il mio stoma è localizzato nel punto giusto, il che è molto importante per le cure quotidiane ma anche per la mia qualità della vita. Mio marito mi ha sempre supportato molto e anche lui ha accettato il mio stoma. Non nascondo il fatto di avere uno stoma, ma non ne parlo con tutti, perché ho notato che alcune persone lo trovano sgradevole. Naturalmente i familiari e gli amici lo sanno e per loro non rappresenta un problema.

Parlare con altre persone stomizzate è molto utile

Per aumentare la consapevolezza sulle persone che convivono con uno stoma, viaggio in tutto il Giappone per l'Associazione Giapponese Stomizzati e faccio presentazioni. Una cosa che mi ha aiutato molto dopo l'intervento di stomia è stato parlare con altre persone nella stessa situazione quindi, se posso fare lo stesso per gli altri, lo faccio volentieri. Penso che sia importante raccogliere informazioni da altre persone che convivono con uno stoma perché hanno provato più o meno le stesse cose.

Quello che ci fa più paura sono le perdite

Credo che le perdite e l'odore delle feci siano le paure più grandi che prova una persona stomizzata. Ho avuto una perdita solo una volta, ma la ricordo ancora benissimo e mi ha spinto a modificare alcune abitudini della mia vita quotidiana. Quando sono fuori casa, inizio sempre controllando la disponibilità di una toilette, ad esempio nei ristoranti o quando vado in posti nuovi, e se possibile mi siedo sempre vicino a un'uscita di emergenza.

Tradizioni diverse

In Giappone ci sono tradizioni che non esistono nel resto del mondo e una di esse è l'abitudine di fare bagni molto caldi. È possibile farli indossando una sacca, ma non è l'ideale per la barriera cutanea. La mia soluzione è stata usare un nastro impermeabile sui bordi della sacca e ridurre la permanenza nell'acqua calda. Per me funziona e mi permette di godermi un bel bagno caldo.

Un'altra peculiarità del Giappone, solamente per le donne stomizzate, è il nostro kimono tradizionale. Il kimono tradizionale è molto stretto attorno allo stomaco e può essere molto difficile da indossare con uno stoma. Ho fatto fare il mio su misura e lascia spazio sufficiente a evitare che lo stoma resti intrappolato. Nessuno riesce a notare la differenza e io mi sento a mio agio indossando il mio vestito preferito.

Vorrei dire alle altre persone che hanno o che avranno uno stoma che è importante vivere la vita di sempre, procurarsi più informazioni possibile e parlare con altre persone stomizzate.