Testimonianze
Una stomia, temporanea o permanente, determina un grande cambiamento nella vita di una persona. Per alcune persone, potrebbe essere necessario un lungo periodo di tempo e di adattamento per accettarlo. Altri invece si adattano più rapidamente. Come affrontare la cosa dipende da te e dalla tua situazione, non esiste un modo giusto o sbagliato di vivere con una stomia. Abbiamo raccolto le storie di altre persone che vivono con una stomia e che hanno voluto condividere le loro esperienze.
Bengt
Urostomia dal 2006
Verso la fine del 2006 scoprii la presenza di sangue nelle urine e dolore alla minzione. Avevo la febbre alta, mi sentivo male e improvvisamente comparve un dolore a un piede. Fui ricoverato e scoprirono la presenza un coagulo di sangue nella gamba. I medici mi spiegarono che è possibile che si formi un coagulo di sangue quando improvvisamente si resta distesi immobili. La mia febbre era così alta che ero rimasto disteso assolutamente immobile a letto. Ammisi ai medici che durante la notte mi recavo in bagno, avevo sangue nelle urine e dolore durante la minzione. Quando seppero dei miei sintomi, i medici mi esaminarono la vescica. Durante l'esame sentivo che c'era qualcosa di sbagliato. I membri dello staff dissero di vedere qualcosa di anomalo nella vescica. Ma era impossibile sapere se fosse benigno o maligno. Lo staff ospedaliero si mosse rapidamente e mi fece una biopsia alla vescica.
Purtroppo la biopsia mostrò la presenza di un cancro della vescica. Ero scioccato perché non credevo che il problema fosse così grave. A parte la febbre alta, ero sano e mi sentivo bene. Il medico che formulò la diagnosi mi diede informazioni molto approfondite e mi spiegò dettagliatamente dove era localizzato il cancro all'interno della vescica. Mi sentii sicuro e in buone mani, ma naturalmente la diagnosi di cancro fu uno shock. Avevo sempre condotto una vita sana, non avevo mai fumato e non avevo abitudini poco salutari.
L'idea di avere cellule cancerose nell'organismo mi spaventava. Mi sembrava assurdo dovermi considerare un paziente affetto da cancro. Fortunatamente i medici riuscirono ad asportare chirurgicamente il cancro e in questo modo potei evitare la chemio e la radioterapia. L'intervento fu eseguito poco dopo la scoperta del cancro. Per ottenere la prognosi migliore dovettero asportarmi per intero la vescica.
Quando ti asportano la vescica hai bisogno di uno stoma. Non sapevo nulla sugli stomi. Quando il medico menzionò la parola "stoma", non sapevo assolutamente di cosa stesse parlando. Mi misi in contatto con uno specialista nella cura di stoma, che mi spiegò che cos'era uno stoma e come funzionava. Ciò che più mi aiutò fu un opuscolo che illustrava graficamente l'intero apparato urinario. Inoltre lo specialista nella cura di stoma mi mostrò l'aspetto di una sacca per stomia. Ma a me non interessava per nulla. Pensavo all'intervento e mi concentravo esclusivamente sull'eliminazione del cancro dal mio organismo. Tutto il resto avrebbe dovuto aspettare.
I primi giorni dopo l'intervento
Quando mi risvegliai dopo l'intervento, non pensavo proprio allo stoma. Volevo solo sapere se l'operazione era andata a buon fine! Ero molto concentrato a fare sparire il cancro dal mio universo. Mia moglie e mia figlia pensarono che mi fossi rinchiuso in un "guscio". C'eravamo solo io e l'ospedale, e nessuno altro, che cercavamo di eliminare il cancro dal mio organismo.
In seguito mia moglie e mia figlia mi dissero che erano infelici, perché mentalmente non riuscivano a entrare in contatto con me. Sentivano che mi ero isolato da loro. È stato incredibilmente difficile per mia moglie e mia figlia. Pensando a quei momenti, credo che mi fossi rinchiuso in me stesso perché ero spaventato ed ero estremamente occupato a superare l'intervento. Ovviamente non potevo sopportare le preoccupazioni e le cure dei miei cari. Fortunatamente ne parlammo e fu un sollievo per tutti noi. Mia moglie e mia figlia sono state fantastiche per tutto il tempo. Mi hanno supportato e sono state presenti nonostante le mie reazioni.
Il mio stoma: un nuovo compagno
Quando mi ripresi dall'intervento, ero pronto per la fase successiva del processo: familiarizzare con lo stoma. Non impiegai molto per riuscire a cambiare da solo la sacca e la placca dello stoma. Però dovevo ancora abituarmi a stare a letto con una sacca di drenaggio durante la notte. È stato difficile capire come fare all'inizio. Poiché l'urina viene prodotta per tutto il giorno e per tutta la notte, è necessario che un tubo sia collegato alla sacca di notte per evitare che si riempia di urina. Per me non si trattava altro che rituali da svolgere, in modo da rendere pratico tutto il lavoro. Ora riesco ad apprezzarlo, lo considero una cosa naturale che sono in grado di gestire.
Mi mancava la sensazione di nudità
All'inizio era strano non poter essere nudo. Indossavo sempre la sacca per stomia e non mi sentivo mai del tutto nudo. La sensazione di nudità è importante per me; ecco perché tutte le mattine, quando faccio la doccia, mi tolgo tutto, anche la sacca per stomia.
Prima di avere lo stoma, avevo visto una commedia in TV dove prendevano in giro una persona con uno stoma che stava andando a nuotare in piscina. Ciò mi spinse a chiedermi se sarebbe stato un problema andare in una piscina pubblica o fare il bagno in spiaggia. Ma non è stato un problema. Faccio tutto ciò che mi pare. Nuoto, vado in bici, vado in palestra e gioco a bocce. Faccio la stessa vita che facevo prima dello stoma. Suono il piano, la chitarra e l'armonica. La musica non suona diversa perché ho uno stoma. Lavoro ancora come venditore. Prima di scoprire di avere il cancro e prima dello stoma, stavo già lavorando a orario ridotto. Mi piace andare in giro a parlare con i clienti, amo il mio lavoro e non riesco a immaginare di lasciarlo. Lo stoma non ha ostacolato il mio ruolo lavorativo.
Un buon consiglio per gli altri
Il primo consiglio che vorrei dare ad altre persone nella mia stessa situazione è procurarsi un blocco note. Scrivete tutti i vostri pensieri e domande. Chiedete allo staff tutto ciò che vi viene in mente. Questo mi ha donato calma, sicurezza e una visione d'insieme su ciò che mi aspettava. Consiglio agli altri di ricorrere all'aiuto di medici, infermieri e altre persone stomizzate. Ho parlato per telefono con un uomo che aveva avuto un cancro della vescica e aveva uno stoma, proprio come me. È stato di grande aiuto. Abbiamo parlato di altre cose che gli altri non possono comprendere del tutto, a meno che non l'abbiano vissuto personalmente.
Sul mercato sono disponibili molte sacche per stomia. Io consiglio di familiarizzare con il primo sistema provato. Dopo un po', ho iniziato a sperimentare diversi tipi di sacche per stomia e ho trovato quella più adatta a me. Ci vuole del tempo e l'esperienza svolge un ruolo importante. Quando sono in viaggio, mi porto sempre una scorta abbondante di prodotti per stomia. Soprattutto quando si viaggia in aereo, è importante averli nel bagaglio a mano: non si sa mai se tutte le valige arriveranno a destinazione insieme al proprietario.
