Mariam

Colostomizzata dal 2006
Paese: Regno Unito
Occupazione: studia per diventare counselor integrativo relazionale
Tempo libero: beneficenza e raccolta fondi; ha una vita sociale molto attiva

Nel dicembre 2006 ero sulla banchina della stazione ferroviaria insieme a molti miei amici. Stavamo festeggiando e io stavo lasciando il paese per intraprendere un viaggio. Il mio amico Gustav era così contento ed eccitato che mi prese in braccio facendomi girare come una trottola, ma perse l'equilibrio e cademmo entrambi sui binari mentre il treno stava entrando in stazione. Riportai lesioni estese e gravi danni al bacino.

Mi sentii male la prima volta in cui vidi il mio stoma

Rimasi in terapia intensiva per 3 settimane, di cui le prime 2 settimane circa in coma farmacologico. Per tale ragione, non solo ero completamente allo scuro delle lesioni e della loro estensione, ma anche dello stoma. Fu solo nelle ultime settimane di permanenza nell'unità di terapia intensiva che un'infermiera mi spiegò brevemente cosa fosse mentre cambiava la sacca. Fino a quando non venni trasferita nel reparto di medicina generale, non mi resi completamente conto di cosa volesse dire. Ero sotto shock. Non avevo mai visto nessuno con uno stoma prima di allora e non sapevo cosa fosse. A causa della natura urgente dell'intervento, il chirurgo aveva creato una colostomia ad ansa in modo che nel futuro si potesse eseguire una ricanalizzazione. Tuttavia, per tale ragione, il mio stoma era enorme e ricordo che la prima volta in cui lo vidi mi sentii male. Pensavo fosse disgustoso e durante la sostituzione della sacca, non riuscii a sopportare l'odore. Ero così sconvolta e confusa che mi sentii nauseata.

La mia prima sostituzione della sacca

Quando mi sentii leggermente meglio, l'enterostomista venne a insegnarmi come medicare il mio stoma, ma ebbi molta difficoltà a guardarlo e prendermene cura. Mi incoraggiarono a farlo da sola, ma lo trovai davvero difficile ed ebbi bisogno di un po' di tempo per abituarmi. Ero frustrata e spesso turbata quando volevano che facessi da sola. Odiavo guardarlo e toccarlo ed ebbi bisogno di alcuni giorni per accettarlo, ma alla fine ci riuscii.

Ricordo la prima volta in cui ho sostituito la sacca da sola. A quel tempo ero su una sedia a rotelle in un ospedale enorme, quindi l'esperienza mi risultò davvero strana. Ricordo di essermi sentita davvero orgogliosa di me stessa: alla fine ero riuscita a farcela senza alcun aiuto e in fondo mi sentii a mio agio. Ricordo di aver sorriso tra me e me, pensando che non fosse andata così male.

Ora è una cosa che faccio senza pensare. La maggior parte delle volte mi viene naturale e non ci penso troppo: lo faccio e basta. È come lavarmi i denti o allacciarmi le scarpe. Ormai è una parte normale della mia vita. È una parte di ciò che sono, ma sicuramente non è ciò che mi definisce o che fa di me quello che sono.

Condividere la mia condizione

Sono rimasta in ospedale per almeno 7 mesi e sia la mia famiglia sia i miei amici sono stati straordinari. Non mi sono mai sentita sola e sono stata ben assistita. I miei genitori sapevano dello stoma molto prima di me e una volta ricoverata nel reparto di medicina generale ne ho parlato apertamente con i miei amici, e di conseguenza, sono stati tutti di grande sostegno. Sebbene avere uno stoma sia una questione molto privata e personale, non potevo immaginare di non condividere la mia condizione con familiari e amici e privarmi del loro supporto.

Ora la mia vita è normale così come è diventata

Nel primo periodo dopo aver lasciato l'ospedale, quando ancora stavo cercando di adattarmi alla situazione, mi sentivo imbarazzata e mi vergognavo del mio stoma. Il fatto che il mio stoma fosse insolitamente grande e posizionato nella parte alta dello stomaco (a causa del carattere di urgenza dell'intervento) significava che dovevo portare sacche enormi e una speciale biancheria intima di sostegno per nascondere la sacca, altrimenti sarebbe stata estremamente visibile. La biancheria intima arrivava fino al petto e non mi sentivo affatto attraente, ma ero sollevata dal fatto che la sacca non si vedesse.

Ricevetti assistenza psicologica post-traumatica e fu di immenso aiuto per accettare gli enormi cambiamenti e il trauma che il mio corpo stava subendo e l'immagine del corpo era un grande problema. L'assistenza psicologica è stata davvero preziosa per me.

Ho dovuto imparare un modo di vivere leggermente nuovo. Ho dovuto imparare a essere sempre preparata con scorte sufficienti e sapere dove sono tutti i bagni. Col passare del tempo, anche questa è diventata un'abitudine. Ricordo che inizialmente credevo che la mia vita fosse destinata a essere fortemente limitata dallo stoma e, in particolare, che la mia vita sociale sarebbe cambiata drasticamente. Ma onestamente posso dire che non è stato così. Conduco ancora una vita sociale normale e soddisfacente. Vado in vacanza, mi fermo a dormire a casa di amici, frequento locali e svolgo attività normali come chiunque altro. Il prossimo anno mi getterò addirittura con il paracadute per raccogliere fondi per l'unità di traumatologia presso l'ospedale St George di Londra. Ora, ciononostante, sono orgogliosa di avere uno stoma perché so che non sarei stata così attiva senza.

Un nuovo intervento?

Da numerosi esami e test emerse che una ricanalizzazione avrebbe avuto poche possibilità di funzionare e decisi di non intraprendere questa strada a causa degli elevati rischi implicati. Così nell'agosto 2009 subii un altro intervento. Il mio grande stoma ad ansa venne rimosso e al suo posto venne creata una nuova colostomia terminale. Ora il mio stoma è molto più piccolo e basso; posso utilizzare sacche standard e indossare biancheria intima normale. Ero così eccitata quando uscii dall'ospedale che una delle prime cose che feci fu andare a comprare della biancheria nuova.

Indumenti: nessun problema

Indosso esattamente ciò che voglio e il mio stile non è cambiato rispetto a prima della stomia. Tuttavia, prima di avere il nuovo stoma creato in agosto, mi sentivo leggermente limitata rispetto a ciò che potevo indossare in quanto il mio stoma era molto più grande e, di conseguenza, più visibile sotto gli indumenti. Per questo motivo sceglievo di indossare abiti ampi. Tuttavia, sin dalla mia operazione, ho molta più libertà e posso indossare top aderenti senza troppe preoccupazioni. Indossare una sacca con poco spazio di testa e un foro iniziale decentrato significa che la sacca non spunta in superficie ed è posizionata più in basso nel mio addome, una cosa positiva per me, in quanto risulta meno visibile attraverso gli indumenti.

Raccolta fondi e beneficenza

Mi piace essere coinvolta il più possibile nelle organizzazioni di beneficenza associate a persone con stomia, per sostenere la causa e anche per incoraggiare altri dimostrando che vivere con una stomia non dovrebbe limitare la vita di una persona in alcun modo. Nell'aprile 2009 ho organizzato una sfilata di moda con Ostomy Lifestyle e ne sono stata molto orgogliosa.

Recentemente, ho organizzato un evento di raccolta fondi per celebrare 3 anni dal mio infortunio e per commemorare la morte di un amico. È stata una serata estremamente divertente con cabaret dal vivo, due gruppi musicali, una lotteria e cibo gratis. Ma non solo: siamo riusciti a raccogliere ben 2.100 £! I fondi sono stati devoluti ai reparti di pronto soccorso e terapia intensiva dell'ospedale di St George, a cui devo la vita.

Attualmente sto studiando per diventare counselor integrativo relazionale e sto pensando di specializzarmi in counseling post-traumatico in ambito ospedaliero in quanto ho potuto constatare personalmente quanto possa essere prezioso e benefico. Mi sono davvero divertita a organizzare l'evento di raccolta fondi, per questo sto valutando seriamente di organizzarne altri sulla falsa riga.

Prodotti

A volte soffro di dermatite peristomale, talvolta causata dalle evacuazioni, ma più spesso semplicemente dall'elevato numero di sostituzioni della sacca, quindi è necessario che il disco sia ben tollerato dalla pelle, nonché molto sottile e flessibile in modo che segua il profilo intorno al basso ventre.

La morbidezza del tessuto intorno alla sacca è importante per me. Anche il filtro è incredibilmente importante: la sacca non deve gonfiarsi troppo; in caso contrario, il filtro deve essere in grado di espellere l'aria accumulatasi in modo rapido e discreto. Questo aspetto è estremamente importante poiché se non funziona correttamente, la sacca diventerà visibile sotto i vestiti creando grande imbarazzo.