Matthew

Ileostomizzato dal 2007

La diagnosi a 15 anni

Attivo sin da bambino, ho praticato molti sport fino all'adolescenza. A 15 anni, dopo un periodo in cui mi sentivo sempre più stanco, mi venne diagnosticata la malattia di Crohn. Mi prescrissero una terapia farmacologica, ma non tornai mai al mio livello fisico precedente. Ho convissuto con molti problemi e dolori fino a quando, a 18 anni, subii il mio primo intervento chirurgico a causa di un restringimento dell'intestino crasso. Dopo l'intervento sono stato bene per 5 o 6 anni durante i quali ho completato gli studi nel campo finanziario.

Dentro e fuori dall'ospedale

Dall'età di 24 anni, i miei problemi iniziarono a ripresentarsi. Il dolore era sempre più frequente e negli ultimi anni prima dell'intervento di stomia, soffrii molto. Da quando mi svegliavo, il dolore mi accompagnava per tutte le ore di lavoro; trascorrevo la maggior parte del tempo a casa a letto e non avevo una vita sociale particolarmente attiva — la qualità della mia vita era pessima.

Spesso avevo la febbre ed entravo e uscivo in continuazione dall'ospedale. I numerosi esami a cui mi ero sottoposto non avevano rivelato l'entità dei miei problemi. I medici mi prescrissero vari tipi di farmaci nella speranza che la terapia farmacologica risolvesse i miei problemi e che la malattia di Crohn migliorasse, ma non fu così e le cose iniziarono a peggiorare gradualmente. Per la febbre mi vennero somministrati antibiotici a causa dei sintomi di un'infezione delle vie urinarie. Venni dimesso dall'ospedale, ma le cose non migliorarono, anzi presto fui costretto a tornare al pronto soccorso perché il dolore era tale da non riuscire nemmeno a camminare. Dopo ulteriori analisi, si scoprì che sia il dolore sia la febbre erano causati da un ascesso e fistole a livello intestinale. Venni quindi trasferito in un ospedale con un'unità specializzata nella cura di tali problemi e chirurghi specialisti che mi avrebbero dato maggiori possibilità di recupero dopo l'intervento. Le mie condizioni erano talmente compromesse che ebbi bisogno di essere nutrito per via endovenosa per poter affrontare l'intervento.

L'intervento di stomia

Quando mi dissero che sarei stato sottoposto all'intervento di stomia, non sapevo di cosa si trattasse. Non ne avevo mai sentito parlare prima. Avevo visto informazioni al riguardo in qualche manifesto affisso alle pareti dell'ospedale, ma non mi ero soffermato troppo perché pensavo riguardasse i pazienti anziani e non persone come me. Avevo sentito parlare di una sacca per colostomia, ma non in termini di stomia. Quando mi svegliai dopo l'intervento, avevo tre stomie: un'ileostomia attiva, una fistola mucosa e una colostomia inattiva.

Le prime settimane dopo l'intervento di stomia furono piuttosto difficili perché dovetti affrontare un grande cambiamento nella mia vita. Nei primi tempi le evacuazioni erano importanti e di consistenza molto acquosa. Se succedeva di notte dovevo cambiare le lenzuola e le feci mi irritavano la pelle. Mi chiedevo se sarebbe stato così per il resto della mia vita. Ora posso dire di no.

La cosa positiva della stomia era il fatto che fossi in grado di essere ottimista circa il futuro. Avevo meno dolore, ero in grado di mangiare di più e stavo tornando a una vita più normale.

Affrontare la mia nuova vita

Ebbi bisogno di tempo per imparare ad accettare di avere una stomia. Per quanto riguarda la mia esperienza posso dire che più passava il tempo e più le cose diventavano semplici. Ho imparato a gestire la maggior parte delle situazioni preparandomi in anticipo, come assicurarmi sempre di avere una sacca di riserva con me, specialmente se sono lontano da casa.

Inizialmente pensavo che la stomia avrebbe influenzato negativamente la mia vita sociale. Non pensavo che sarei stato in grado di fare molte delle cose che mi piacevano, come seguire la mia squadra di football locale o andare a vedere le partite di cricket d'estate. I miei amici e i miei familiari sono stati di grande sostegno e mi hanno aiutato con tutto ciò di cui potevo aver bisogno. Non penso che nessuno di loro abbia cambiato opinione su di me.

Il mio consiglio per chi ha una stomia o chi presto ne avrà una è di non preoccuparsi troppo: sarà ancora possibile condurre una vita attiva relativamente normale.

La mia famiglia

Vivo con Claire e stiamo insieme da 10 anni. Ha passato con me tutti i miei alti e bassi e mi ha sostenuto in modo straordinario. Prima del mio ultimo intervento, in cui i chirurghi chiusero la fistola mucosa e la colostomia, ci dissero che la mia fertilità potesse essere compromessa, quindi ci suggerirono di provare ad avere figli prima della stomia. Seguimmo il loro consiglio e fortunatamente non dovemmo aspettare troppo a lungo prima che mia moglie rimanesse incinta.

Nostra figlia Millie è nata un paio di mesi prima del mio secondo intervento ed è stato un momento stupendo. A volte penso che se non fosse stato per l'intervento, non avremmo mai avuto la nostra bambina. Claire iniziò a lavorare part-time come insegnante quando nostra figlia aveva 8 mesi e io chiesi il congedo di maternità. Starle così vicino e seguire ogni fase della sua crescita è qualcosa che non mi sarei mai voluto perdere. Posso affermare con assoluta convinzione che l'ultimo anno, da quando è nata mia figlia, sia stato il più felice della mia vita.