Mariam

Colostomie depuis 2006
Pays : Royaume-Uni
Profession : en cours de formation pour devenir psychothérapeute
Loisirs : activités caritatives et levée de fonds ; vie sociale très développée

En décembre 2006, j'attendais le train avec mes amis. On faisait la fête car je m'apprêtais à quitter le pays pour voyager. Mon ami Gustav était si heureux et excité qu'il m'a prise dans ses bras pour me faire tourner, mais il a perdu l'équilibre et nous sommes tous deux tombés sur les voies au moment où le train entrait en gare. J'ai été grièvement blessée, notamment au niveau du bassin.

J'ai eu la nausée lorsque j'ai vu ma stomie pour la première fois

J'ai été en soins intensifs pendant 3 semaines et pendant les 2 premières semaines, j'ai été placée en coma artificiel. Pour cette raison, j'étais non seulement inconsciente de l'étendue de mes blessures, mais aussi de la présence d'une stomie. C'est seulement pendant mes derniers jours passés aux soins intensifs qu'une infirmière m'a brièvement expliqué de quoi il s'agissait pendant qu'elle remplaçait ma poche. Ce n’est que lors de mon transfert dans un service général que j'ai vraiment compris ce que cela impliquait. J'étais en état de choc. Je ne connaissais personne qui possédait une stomie et je ne savais pas de quoi il s'agissait. L'intervention ayant été réalisée en urgence, le chirurgien a réalisé une colostomie en boucle afin qu'une inversion soit possible à l'avenir. Néanmoins, pour cette raison, ma stomie était énorme et je me souviens d'avoir eu la nausée la première fois que je l'ai vue. Je pensais que c'était très laid et je n'ai pas pu supporter l'odeur la première fois que la poche a été remplacée. J'étais horrifiée, confuse et dégoûtée.

Premier remplacement de ma poche

Une fois que mon état s'était un peu amélioré, l'infirmière stomathérapeute est venue m'expliquer comment entretenir ma stomie, mais il m'était très difficile de la regarder et de l'accepter. J'étais encouragée à le faire moi-même, mais cela était très difficile et j'ai eu du mal à m'y habituer. J'étais frustrée et souvent en colère lorsqu'ils voulaient que je m'en occupe. Je détestais la toucher et la regarder, mais au bout de quelques jours, je l'ai finalement fait.

Je me souviens de la première fois que j'ai remplacé la poche moi-même. J'étais en chaise roulante à l'époque et j'étais dans un énorme hôpital. Cette expérience me paraissait très étrange. Je me souviens d'avoir été très fière de moi car je pouvais finalement y arriver sans aide — et je commençais à l'accepter. Je souriais et je me disais que ce n’était pas si grave.

Maintenant, cela fait partie de ma vie. La plupart du temps, je suis en pilote automatique et je le fais sans y penser, comme me brosser les dents ou nouer mes lacets ! Cela fait partie de ma vie maintenant. C'est une partie intégrante de ma vie, mais cela ne me définit pas !

Parler de mes problèmes

J'ai été hospitalisée pendant près de 7 mois et ma famille et mes amis ont été exceptionnels. Je ne me suis jamais sentie seule, j'étais très entourée. Mes parents ont été informés de la stomie bien avant moi et une fois sortie des soins intensifs, j'en ai parlé ouvertement à mes amis, qui m'ont tous apporté un grand soutien. Même si la stomie est un sujet très privé et personnel, je ne peux pas imaginer la cacher à mes amis et ma famille et me priver de leur soutien.

Maintenant, ma vie est aussi normale que possible

Peu après avoir quitté l'hôpital, j'étais encore en train d'essayer de m'y habituer, j'avais honte de ma stomie. Étant donné qu'elle était exceptionnellement grande et placée haut sur l'estomac (en raison de la situation d'urgence), je devais porter d'énormes poches et des sous-vêtements de soutien spéciaux pour que la poche ne soit pas visible. Les sous-vêtements remontaient jusqu'à ma poitrine et je me sentais laide, mais j'étais soulagée qu'ils cachent ma poche.

J'ai reçu une aide psychologique, qui m'a beaucoup aidée à accepter le traumatisme et le changement considérables subis par mon corps — l'image que j'avais de moi-même était très problématique. La thérapie m'a beaucoup apporté.

J'ai dû apprendre à vivre différemment. J'ai dû prendre l'habitude d'être toujours préparée, en prévoyant suffisamment de fournitures et en sachant où étaient les toilettes. Avec le temps, c'est devenu une seconde nature. Je me souviens d'avoir été persuadée que ma vie serait fortement limitée par ma stomie, en particulier ma vie sociale. Mais je peux dire en toute honnêteté que cela n'a pas été le cas. J'ai une vie sociale tout à fait normale et épanouie — je pars en vacances, je passe la nuit chez des amis, je sors en boîte. Je vis comme tout le monde. Je vais même faire du parachutisme l’année prochaine afin de lever des fonds pour le service des traumatisés du St George’s Hospital, à Londres ! Je suis maintenant fière d'avoir une stomie, car je ne pourrais pas vivre sans elle.

Une réintervention ?

Après de nombreux examens et tests, on m'a dit qu'une inversion de stomie avait peu de chances de réussir et j'ai donc décidé de ne pas le faire en raison du risque élevé que cela représentait. En août 2009, j'ai donc subi une réintervention. Ma grande stomie en boucle a été remplacée par une colostomie terminale. Ma stomie est donc beaucoup plus petite et plus basse, et je peux désormais utiliser des poches normales et porter des sous-vêtements ordinaires ! J'étais si heureuse en sortant de l'hôpital que mon premier réflexe a été d'aller acheter de nouveaux sous-vêtements.

Aucun problème avec les vêtements

Je m'habille exactement comme je veux et je ne dois pas choisir de vêtements spécifiques en fonction de ma stomie. Toutefois, avant la formation de la nouvelle stomie au mois d'août, j'étais plus limitée dans mes choix vestimentaires car ma stomie était beaucoup plus grande et donc plus visible sous mes vêtements. J’avais donc choisi de porter des vêtements amples. Mais depuis la réintervention, je suis beaucoup plus libre et je peux porter des hauts près du corps sans souci. La poche, grâce à son espace libre réduit et à son avant-trou excentré, ne ressort pas et est placée plus bas sur l'abdomen, ce que j'apprécie beaucoup car elle est encore moins visible à travers les vêtements.

Levée de fonds et activités caritatives

J'aime être très impliquée dans des organisations caritatives concernant des personnes stomisées, afin de soutenir la cause et d'encourager d'autres stomisés en montrant qu'une stomie ne constitue pas un obstacle à une vie épanouie. En avril 2009, j'ai participé à un défilé de mode avec Ostomy Lifestyle et j'en étais très fière.

J'ai récemment organisé une levée de fonds pour célébrer les 3 années écoulées depuis mon accident et rendre hommage à la mémoire de mon ami. C'était une soirée exceptionnelle avec des humoristes, deux groupes, une loterie, un buffet gratuit — et nous avons réussi à lever 2 100 livres ! La somme a été versée aux services des urgences et des soins intensifs du St George’s Hospital, qui m'ont sauvé la vie.

Je suis actuellement une formation pour devenir psychothérapeute et j'envisage de me spécialiser dans la prise en charge des traumatisés en hôpital car je sais combien ce rôle est précieux et bénéfique. J'ai beaucoup aimé organiser la levée de fonds, alors j'aimerais aussi faire d'autres activités de ce type.

Produits

Il arrive que la peau autour de la stomie soit irritée, parfois en raison de fuites ou simplement du nombre de remplacements de la poche, et j'ai donc besoin d'un support protecteur doux pour la peau, très fin et souple afin qu'il suive les contours de mon abdomen.

Le tissu doux qui entoure la poche est important pour moi. Le filtre est aussi très important — la poche ne doit pas trop ballonner, mais si c'est le cas, le filtre doit permettre d'évacuer rapidement et discrètement l'air qui s'y est accumulé. S’il ne fonctionne pas correctement, la poche peut devenir visible à travers les vêtements, ce qui est très gênant.