Nathalie

Iléostomie depuis 2009
Pays : Pays-Bas
Profession : consultante (agence publique pour l'emploi)
Loisirs : jeune maman

J'ai tout fait pour éviter la chirurgie

On m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse en 2002. Je prenais sans cesse des médicaments, mais j'étais tout de même malade. Les médecins avaient plusieurs fois mentionné la chirurgie et la stomie, mais je faisais tout pour les éviter.

L'une des raisons pour lesquelles je ne voulais pas de stomie était liée à mon eczéma, dont je souffrais depuis de nombreuses années et dont je craignais qu'il s'aggrave dans la zone de fixation de la poche. Heureusement, à ce stade, je n'avais pas eu des problèmes.

J'utilise un système à une pièce car je voulais un dispositif qui soit le plus discret possible.

On m'a posé ma stomie pendant ma grossesse

À 18 semaines de grossesse, j'étais si malade qu'on a dû me retirer le côlon et me poser une stomie. À cette époque, je ne pensais qu'à mon bébé et j'étais davantage préoccupée par sa santé que par ma stomie.

À mon réveil, l'obstétricienne était à mon chevet comme un ange et je n'attendais qu'une chose : qu'elle me dise que mon bébé se portait bien. Elle a retiré les couvertures et j'ai vu la stomie, la poche et l'énorme pansement. Je n'ai pas été choquée, car je m'y attendais, mais surtout, elle m'a rassurée sur la santé de mon enfant.

Pendant mon hospitalisation, je ne pensais qu'à mon bébé. Je m'occupais de la stomie et elle ne me posait pas de problème. Ce n'est que de retour à la maison, lorsque je me suis vue dans un miroir, que j'ai pris conscience du changement subi par mon corps, de la stomie et de la cicatrice. Il m’a fallu une quizaine de jours pour m'y faire, mais je me sentais beaucoup mieux. Pour la première fois depuis mon diagnostic, je n'étais plus malade et cela m'a beaucoup aidée à l'accepter.

La stomie m'apporte une grande liberté

Je jouissais soudain d'une liberté que je n'avais plus connue depuis très longtemps. Avant l'opération, ma liberté de mouvement était très limitée car je devais rester à proximité des toilettes. Maintenant, je peux sortir de la maison sans me poser ce genre de questions. Les médecins m'ont dit qu'il serait possible de me réopérer pour former un réservoir iléo-anal, mais je n'en ai pas l'intention. Mon mari m'encourage à garder la stomie car elle nous donne beaucoup plus de liberté. Maintenant, lorsque nous allons quelque part, c'est moi qui dois l'attendre.

Je viens reprendre mon travail de consultante dans une agence publique pour l'emploi. Je suis en contact étroit tous les jours avec beaucoup de gens, que je vais souvent voir chez eux. Il est évidemment important que je puisse compter sur ma poche et que personne ne puisse rien voir ni sentir.

J'ai eu un problème une seule fois, lorsque j'étais en voiture après un rendez-vous. Ma ceinture de sécurité appuyait sur la stomie et j'ai eu une fuite. Après cela, j'ai pris l'habitude de placer la ceinture de sécurité plus haut.

Ma santé est meilleure qu'elle ne l'a été pendant bien des années

Depuis la naissance de ma petite fille en novembre, ma santé est meilleure qu'elle ne l'a été pendant bien des années. Je profite pleinement de la vie et de notre fille. Avoir un bébé nécessite parfois d'oublier ses propres besoins et je n’ai pas le temps de m'occuper de ma poche entre les changements de couches et l'allaitement du bébé. Je ne peux pas consacrer beaucoup de temps à prendre soin de moi et je dois souvent aller aux toilettes très rapidement. Dans ces moments-là, je suis vraiment heureuse que le système de poche soit aussi facile à utiliser.

Étant donné qu'on m'a posé la stomie pendant ma grossesse, je n'avais pas encore essayé de porter mes vêtements habituels avec la stomie. Aujourd'hui, 6 mois après la naissance, je trouve qu'il est encore difficile de cacher la poche sous la ceinture. Je continue donc à acheter des pantalons de grossesse. J'essaie d'acheter d'autres vêtements afin de me trouver un nouveau style.