Matthew

Iléostomie depuis 2007

Diagnostiqué à 15 ans

Pendant mon enfance et mon adolescence, j'étais très actif et sportif. À l'âge de 15 ans, on m’a diagnostiqué une maladie de Crohn après une période au cours de laquelle j'étais de plus en plus fatigué. J'ai reçu des médicaments, mais je n'ai plus jamais retrouvé ma condition physique normale. J'ai eu beaucoup de problèmes et j'ai eu très mal et à l'âge de 18 ans, j'ai subi ma première intervention suite à une sténose du gros intestin. Ensuite, j'ai été en bonne santé pendant 5 ou 6 ans et j'ai poursuivi des études dans le domaine financier.

Des hospitalisations répétées

À partir de 24 ans, j'ai recommencé à avoir des problèmes. La douleur était plus fréquente et pendant les dernières années précédant mon intervention de stomie, j'ai beaucoup souffert. La douleur était présente dès mon réveil et me poursuivait pendant mes heures de travail. À la maison, je restais essentiellement au lit et j’avais une vie sociale très limitée — j'avais une mauvaise qualité de vie.

J'avais très souvent la fièvre et j'étais fréquemment hospitalisé. J'ai subi plusieurs examens, mais aucun n'a permis de révéler l'ampleur de mes problèmes. J’ai été traité avec différents types de médicaments et les médecins espéraient qu'ils résoudraient mes problèmes et qu'ils soulageraient la maladie de Crohn. Mais cela n’a pas marché et ma situation a progressivement empiré. La fièvre était traitée par antibiotiques en raison des symptômes d'infection urinaire. Je suis sorti de l'hôpital, mais je n’allais pas mieux et j'ai rapidement dû revenir aux urgences, car je n'étais même plus capable de marcher. Après d'autres examens, on a découvert que la douleur et la fièvre étaient causées par un abcès et des fistules dans mon intestin. On m'a alors transféré dans un hôpital équipé d'un service spécialisé dans ce type de problèmes et de chirurgiens spécialistes qui me permettraient d'avoir une meilleure convalescence. J'étais en si mauvais état qu'on a dû me nourrir par intraveineuse avant l'opération.

L'intervention de stomie

Lorsqu'on m'a dit que je devrais subir une intervention de stomie, je ne savais pas ce qu'était une stomie. Je n'en avais jamais entendu parler. J'avais lu des informations à ce sujet dans des brochures à l'hôpital, mais je n'y avais jamais vraiment fait attention car je pensais que cela ne concernait que les patients âgés et non quelqu'un comme moi. J'avais entendu parler de poche de colostomie mais je n'avais jamais entendu le terme « stomie ». À mon réveil, j'avais trois stomies : une iléostomie active, une fistule muqueuse et une colostomie non fonctionnelle.

Les premières semaines suivant l'intervention de stomie ont été assez difficiles, car j'essayais d'accepter un bouleversement dans ma vie. La stomie fuitait beaucoup au début car les selles étaient très liquides. Lorsque les fuites arrivaient pendant la nuit, c'était assez déprimant car j'avais besoin de me laver et de changer les draps et les selles m'irritaient la peau. Je me suis demandé si je devrais vivre comme cela jusqu'à la fin de mes jours... Mais ce n'était pas le cas.

L'aspect positif de la stomie était qu'elle me permettait de voir l'avenir avec optimisme. J'avais moins mal, j'arrivais à mieux manger et je retrouvais une vie plus normale.

L'adaptation à ma nouvelle vie

J'ai appris à m'habituer à la stomie en temps utile. C'est devenu de plus en plus facile au fil du temps. J'ai appris à faire face à la plupart des situations en étant bien préparé, par exemple, en veillant à toujours avoir une poche de rechange sur moi, en particulier lorsque je suis loin de chez moi.

J'ai d'abord cru que la stomie nuirait à ma vie sociale. Je ne pensais pas que j’arriverais à faire la plupart des activités que j'aime, comme aller supporter mon équipe de foot régionale et aller regarder des matches de cricket en été. Mes amis et mes proches ont tous été très compréhensifs et m'ont apporté une aide précieuse. Je pense que cela n’a pas du tout changé l'image qu'ils ont de moi.

Je conseillerais aux personnes qui ont une stomie ou qui vont bientôt en recevoir une de ne pas trop s'inquiéter car elle n’empêche pas de mener une vie relativement active.

Ma famille

Je vis avec Claire, nous sommes ensemble depuis 10 ans. Elle a toujours été à mes côtés, même dans les moments les plus difficiles, et elle a été une grande source de soutien. Avant ma dernière opération, au cours de laquelle les chirurgiens ont refermé ma fistule muqueuse et ma colostomie, ils nous ont informé qu'une opération dans cette région pourrait influencer ma fertilité et ils nous ont donc conseillé d'essayer d'avoir des enfants avant l'intervention. C'est ce que nous avons fait et heureusement, ma femme est rapidement tombée enceinte.

Notre fille Millie est née deux mois avant ma deuxième opération et je suis comblé. Parfois, je me dis que sans l’opération, nous n'aurions jamais eu notre petite fille. Claire a commencé à travailler à temps partiel comme enseignante lorsque notre fille avait 8 mois et j'ai pris un congé de paternité. Je n'aurais voulu rater pour rien au monde ces moments de proximité, où j'ai pu la regarder grandir à chaque instant. Je peux dire que cette année a été la plus heureuse de ma vie.